醫生說他活不過12歲,79年次胡庭碩 卻咬牙考上台大法律...「原來這個病,是我人生最好的老師!」

 

 

 

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醫生說他活不過12歲,79年次胡庭碩 卻咬牙考上台大法律...「原來這個病,是我人生最好的老師!」 觀看人數:3304  

 


現在的他 卻 笑得 比之前更幸福 開懷 究竟是怎麼一回事... 小時候父母離異,我患上「肌肉沒有力氣」的怪病 當時連走路都走不好... 記得小時候,一直到幼稚園中班我才學會走路, 但走得搖搖晃晃,那時媽媽帶我跑遍各大醫院, 做切片診斷,都只是簡單的說肌肉沒有力氣, 找不到真正的病因。 爸媽在幼稚園時就離婚了, 媽媽獨自撫養我到長大,為了專心照顧孩子, 母親還辭去了穩定的經理職位,自己開公司。 從小,在母親嚴格要求下, 跌倒了必須自己站起來, 在公園地板眾目睽睽下爬行10幾分鐘, 勉強撐著椅子才能起來, 字寫醜了,全部撕掉再重寫, 後來我才知道,這樣的病,很多人是無法行走的。 要是那時媽媽心軟了、放棄了, 或許自己現在就不會走路了。 當時,醫生說我活不過12歲 母親獨自背負著醫生給我的死亡宣言 一路拉拔我長大 記得某次在醫院中,媽媽不小心說溜嘴: 「醫生都說你活不過6歲、活不過12歲, 我還不是把你養到了現在。」 我才知道, 原來媽媽竟獨自一人背負著如此可怕的宣判, 瞞著大家,一路把我照顧到長大。

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國小時,家裡被惡性倒帳,又被闖空門偷光積蓄 但我們家的生活並不是那麼順遂, 在國小時媽媽經營的公司被人惡意倒閉了, 接著家裡就剛好遭小偷, 媽媽努力存下來的黃金珠寶全部被洗劫一空。 回想起來,我還是覺得心情很複雜, 猶記得那天去圖書館還書, 因為路程不到半小時, 偷懶的我想說不用鎖門, 後來回到家看見散落一地的東西,我嚇壞了。 一直到後來才知道那是好幾百萬, 當時可以買好幾棟房子的幾百萬。 那時家裡吃了整整一年的稀飯, 在假日的早上,媽媽會帶我到菜市場, 把機車停在大老遠的地方, 手裡拽著一個紅白色塑膠袋, 到草編的菜簍旁, 撿著攤販們剝掉賣相不好的葉子,當作周末加菜。 媽媽 開始到市場撿菜葉、找超商過期食物餵飽一家人 媽媽除了找份正職以外, 也開始四處兼差,兼了數不清幾份的差。 除此之外媽媽也會帶便利商店剛過期的食物回家, 我永遠記得我最喜歡的是把三角壽司飯糰拆開, 四五個混在一起炒成的炒飯, 夾雜一點點醋飯的酸香,是最最喜歡的周末餐點。

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而學校沒吃完的營養午餐, 也會成為我和母親兩人香噴噴的晚餐。 很多人問我覺得苦嗎? 老實說,我很懷念那段時光, 「你看這些都還能吃,丟掉多可惜」 媽媽給我的不是撿剩菜,而是惜福的觀念。 雖然生活方式有些變了, 不像小時候會有很多昂貴遙控車玩具, 但一樣三餐吃得飽飽、有地方睡覺, 對我而言這樣就夠了。
但現在回想起來, 覺得最不可思議的是母親, 一個從高薪階級、創業老闆、突然變成正職會計外, 還要身兼洗碗等好幾份打工的堅強女人, 她親身示範的就是「認分」這兩個字。 不管再苦,還是要工作賺錢、吃飯睡覺, 把生活維持在一個常態的規律裡, 這是她示範給我的人生態度。
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18歲那年...被診斷出脊髓性肌肉萎縮症 絕望到想自殺 我是帶著這樣的心情上小學的, 在同學和課業方面找到屬於自己的成就感, 擔任班級幹部和小老師,也加入國樂社團, 求學生涯都很精采,我想自己是個生性樂觀的人。 「直到18歲變嚴重,我才被診斷出有脊髓性肌肉萎縮症。」 我漸漸開始要倚靠電動輪椅代步, 手部慢慢開始退化。

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有一次吃火鍋時,朋友問: 「你幹嘛都只吃你面前的菜,不夾對面的肉?」 那時才注意到自己的手已經沒力氣了。 一年內,我的心理、生理狀況都急轉直下, 甚至曾有過輕生的念頭。 媽媽說:「日子不管多苦,生活還是要過」 印象最深的一次,是我拿著菜刀鬧自殺, 媽媽的手直接握住刀刃,冷冷地說: 「別鬧了,把刀給我,媽媽要煮晚餐。」 我當場嚇得鬆手,跌坐在地。 原本那時的我還覺得不可置信, 自己都不想活了,媽媽卻還在談吃飯, 但後來才知道,母親讓我學會的是 「日子不管多苦,生活還是要過」這個道理。 這段往事回想起來歷歷在目, 卻也陪伴我度過了無數次的低潮。
某天回到家, 發現平常跟爸爸住的兩個哥哥都在, 我隱約覺得不對勁, 後來在房間聽見媽媽對哥哥們說: 「如果媽媽以後不在了,你們要好好照顧弟弟。」 那時聽見這段話的我很難過, 但我知道自己不能帶著負面情緒過生活, 當下第一個直覺就是想要工作, 努力讓自己不成為家人的負擔。 為了不成為家人負擔 高中時,我開始在2所補習班擔任家教 最多時教過8個班級與3個家教學生, 緊迫的時間安排,連週末都不怎麼休息, 那年我達到了年薪百萬的紀錄, 但對我而言,這些數字多大, 就代表我內心的自卑感有多大。 一直到身體無法負荷我的工作量, 才停止了這一切。

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高三那年...終於還是發病了 但很幸運的 我有一群好朋友 發病後生活上最大的改變是開始需要輪椅, 以前的心態是:再遠,只要慢慢走都到得了。 但發病後,不得不承認自己需要協助。 原本一個人能完成的事情、能走到的地方, 現在都必須要倚賴著輪椅。 一群朋友開心地說著要去哪裡, 我會默默地退到一旁, 因為知道自己不像以前能走那麼久, 也不好意思麻煩別人。 但幸運的是, 我身邊有一大票願意做我四肢的朋友, 雖然行動不便, 可是台灣每個鄉鎮都去玩過一遍了。 有次朋友想帶我逛某個風景步道, 但有一大排長樓梯, 他們竟然把輪椅整個扛起來,走了上去。 路人看到很驚訝地說: 「你怎麼那麼勇敢,行動不方便也過來這裡。」 我不好意思地用手比了比朋友們: 「是我朋友太偉大了,就連我坐輪椅也不放過我。」 老實說, 自己真的很幸運有這麼群朋友做我最大的後盾, 以平常心對待我,卻也適時給予幫助, 我的心中充滿感謝。
母親的堅強讓我不捨 大學學測,滿級分考上台大法律,只因想幫媽媽爭一口氣 ... 母親一直以來都是個很傳統堅毅的女性, 覺得「遇到了,就是這樣。

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」 她沒有在我面前因為我的病哭過, 只在我哭累睡著時倒杯水給我喝, 可能是覺得我渴了吧。 很多人遇到這種狀況,可能會四處求神問卜, 甚至被神棍給欺騙,但母親就是只帶我看正規醫生。 在考大學時,我想幫媽媽出一口氣, 證明她在養小孩上交了一張漂亮的成績單。 因為身為華人,孩子的功課永遠比不完, 讀書是當時我想到能為媽媽爭一口氣的最好方式, 於是我努力重考,現在就讀台大法律係三年級, 也是台灣第一個身心障礙學生學測滿級分狀元。
考上好學校 看似風光 但如果連 刷牙都是一種奢望,未來到底在哪裡...? 很多人會問這個病最可怕的地方是甚麼? 我覺得每天最讓我難過的, 都是一些日常瑣事。 比如說洗頭髮, 手沒有力氣拿蓮蓬頭, 一定要掛在牆上高處,再任水沖下來。 肥皂掉到地上,也沒有力氣拾起, 一定要踢到馬桶邊坐著撿, 再倚靠著牆邊扶手站起來。 刷牙洗臉時,要整個臉倚靠著臉盆洗, 還有一次抓著扶桿的手沒力氣, 整個頭撞上洗手台,跌坐在浴室,腳也輕微扭傷...
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有一陣子很不喜歡刷牙, 一天只刷一次,因為太麻煩了, 才知道為什麼有些身心障礙的朋友不太整潔, 因為每次清潔可能都是種折磨。 「到底是先天失明的人,還是後天失明的人比較痛苦」 我沒有想過這個答案, 但我覺得吃力地做那些以前認為再簡單不過的例行小事, 例如幫媽媽把煮好的湯從廚房端到飯桌, 卻連這個都快要做不到了,真的很氣自己。
一路上,面對生活中的困難 漸漸體會到,原來這個病,是我最好的老師! 它教會我2件事 一是 它讓我學會謙卑, 「沒有誰是萬能的,每個人本來都會有需要別人幫忙的時候。」 二是 它把人性中最美好的東西帶到我眼前── 「互相幫助」,帶我走上公益這條路。 我漸漸有個單純的想法, 別人在自己難過時幫助過我們, 那現在當然要回饋給社會。 一直覺得,老天爺給我這個身體是有任務的, 要去向社會傳達一件甚麼事情。 我相信它的存在。
社會企業這條路, 主要的原因還是來自小時候最深的恐懼, 總是很討厭去夜市及廟口的我, 看著那些躺在地上或跪在路邊的人們, 常想著自己會不會哪一天也要跟別人乞討, 把尊嚴擺在地上販售賣愛心面紙、愛心口香糖, 後來知道了社會企業這個可能, 讓每個人都能有尊嚴的互相幫助。 透過每場創新巴士活動,我得到繼續走下去的力量 在SIB 社會創新巴士所舉辦的每一場活動中, 我又得到了滿滿的正面能量, 每場活動的每個細節、大小事, 都是我最享受也最樂於學習的時光。 我明白人總是會太在乎失敗、 太害怕作出錯誤的決定、太害怕徒勞無功。 但人生,不就是該活在當下嗎? 雖然現在的行動漸漸不太方便, 手臂無法揹起電腦提袋,就為電腦裝兩層保護殼; 騎機車發現自己反應能力變慢,那就慢慢騎; 「人生,總有可以應對的方式。」 面對死亡,善用有限的生命,活出讓自己不後悔的人生。 未來,我不知道還有多少時間, 但至少我知道現在想做什麼, 終點或成功,已經不重要, 投入的過程、體驗、成長、學習才是重點。 「分享我的故事,希望大家,能在身體健康的時候, 就能夠提前體會這些事情, 勇敢的善用有限的生命,活出讓自己不後悔的人生。」

 

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